Mam na imię Rafał, mam 31 lat i zdiagnozowaną postępującą, nieuleczalną i śmiertelną chorobę układu nerwowego zwaną: stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS) - dokumentacja medyczna - KLIK. Mimo, że od pierwszych objawów minął zaledwie rok, w chwili obecnej mam osłabione wszystkie mięśnie i na tyle poważne problemy z chodzeniem, że właściwie nie wychodzę na dwór bez asysty. Nie będę się użalać nad swoim losem - nie mam tego w genach. W genach jednak - prócz rodzinnego SLA (mój ojciec zmarł na SLA w wieku 44 lat) - mam siłę i wolę walki, dzięki której zamierzam walczyć o to, co kocham najbardziej - życie.

W ciągu całego swojego życia postępowałem zgodnie z jedną bardzo ważną dla mnie zasadą - aby wierzyć w ludzi. Mówi się, że karma wraca i że wszystko co robimy w życiu - dobrego, czy złego - w pewnym momencie zostanie nam wypłacone z nawiązką. Szczerze? Teraz bardziej niż kiedykolwiek, mam taką nadzieję:) 

 

Mój plan jest prosty - nie dać się chorobie i być kolejnym (tak, kolejnym..:), któremu udało się jej oprzeć. Ze względu na niesamowite jej tempo, najbardziej brakuje mi czasu. Ten czas mogą dać jedynie różnego rodzaju terapie, w tym terapia komórkami macierzystymi, ale by móc z nich skorzystać potrzebne są ogromne nakłady finansowe, których sam nie jestem w stanie udźwignąć.

Ja

Wynikiem poszukiwań, które przeprowadziłem, jest potwierdzenie, ze terapia komórkami macierzystymi przynosi pozytywne efekty i jest bezpieczna dla zdrowia pacjenta. Wiecej o samej terapii przeczytasz tutaj - KLIK. Jedyny ewentualny problem jaki wiąże się z samą terapią to fakt, że nie każda transplantacja komórkami macierzystymi jest tak samo skuteczna. Prawda jest taka, że mimo stosowania terapii komórkami od jakiegoś czasu, dopiero teraz można zaobserwować dobre wyniki - wynika to z doboru odpowiednich komórek macierzystych, metody oraz miejsca ich podania. 

Ośrodków medycznych wykonujących transplantację komórek jest masa, ale to właśnie przestrzeganie odpowiednich wytycznych pozwala osiągnąć zamierzane rezultaty. Ze względu na powyższe wymagania, liczba ośrodków oferujących zabieg zgodny z aktualnymi, najświeższymi wytycznymi, jest mocno ograniczona. 

Po wielu tygodniach poszukiwań i zgodnie z rekomendacją stron organizacji ALS (www.alsa.org, alsworldwide.org), trafiłem na klinikę w Izraelu, prowadzoną przez znanego z badań nad komórkami macierzystymi profesora Shimona Slavin. To tam w dniach 15-16 października 2013r poddałem się pierwszemu zabiegowi komórkami macierzystymi.

Koszt operacji wynosił 63,3k USD czyli ponad 200 tysięcy złotych a wynikał z konieczności podania komórek w trybie ekspresowym. Sumę udało się zebrać w przeciągu niewiele ponad 2 tygodni i to za sprawą ludzi takich jak Wy! Dokładną relację jak to miało miejsce możecie prześledzić w dziale aktualności.

Czy zabieg pomógł? Ciężko powiedzieć. Możliwe że spowolnił postęp choroby ale z dnia na dzień nadal jestem coraz słabszy. W planach mam więc kolejne zabiegi, stosowanie metod, które pomogły innym jak i prowadzenie działań, dzięki którym możliwe będzie przeprowadzanie podobnych zabiegów na terenie naszego kraju.

 

 

Ta strona opisuje moją walkę o to, co kocham najbardziej - moje życie. Ma być motorem dla innych, kopalnią wiedzy dla chorych oraz przykładem na to, że w życiu najważniejszy jest cel oraz pozytywne myślenie!

 

Nie pozwolę na to, aby tak absurdalne rzeczy jak pieniądze, biurokracja czy śmiertelna choroba, decydowały o moim ”Być albo nie być”. Nie pozwól i Ty. Przyłącz się do mojej walki.